loading...

9 मे जागतिक थॅलेसेमिया दिन

काय आहे थॅलेसेमिया?
रक्तातील लाल पेशी कमकुवत होणे किंवा नष्ट होणे म्हणजे थॅलेसेमिया. हा जेनेटिक डिसआॅर्डर अर्थात गुणसूत्रांमधील दोषामुळे निर्माण झालेला विकार आहे. काही गुणसूत्रे नसल्याने किंवा खराब असल्याने शरीरात हिमोग्लोबीन तयार करण्याच्या प्रक्रियेवर परिणाम होतो. हिमोग्लोबीन हे आॅक्सिजन वाहून नेणार्‍या लाल पेशीमधील प्रोटीन असते. त्यामुळे थॅलेसेमिया झालेल्या रुग्णांमध्ये रक्तातील हिमोग्लोबीनचे प्रमाण आणि लाल पेशींचे प्रमाण खूप कमी असते. यामुळे अ‍ॅनिमिया, रक्तातील लोहाचे प्रमाण अधिक झाल्याने हाडे ठिसूळ होणे, हृदयाचे आजार संभवतात.

सकारात्मक विचारांची ताकद :
आनंद जमालपुरे आणि ज्योती जमालपुरे काय किंवा प्रा. अरुण औटी आणि पूजा औटी काय यांनी थॅलेसेमियाचे वास्तव स्वीकारत जास्तीत जास्त सकारात्मक राहून घर आनंदी कसे राहील यावर भर दिला आहे. ही दोन्ही जोडपी म्हणतात, टेन्शन घेऊन काय होणार आहे?नकारात्मक विचार नैराश्य आणतात. त्यापेक्षा आहे त्यातून मार्ग काढत आनंदी राहत मार्ग शोधायचा. हे सकारात्मक विचारच ताकद देतात, असे त्यांचे म्हणणे पडले.

हायटेक उपकरणांद्वारे रक्ताची तपासणी :
थॅलेसेमियाच्या रुग्णाला रक्त देताना त्याची तपासणी अत्यंत महत्त्वाची असते. रुग्णाला इन्फेक्शन होण्याचा धोका असतो. त्यामुळे देण्यात येणार्‍या रक्ताची तपासणी बारकाईने करावी लागते. दत्ताजी भाले रक्तपेढीत न्यूक्लिक अ‍ॅसिड अ‍ॅम्प्लिफिकेशन टेस्ट अर्थात ‘नट’ची सुविधा आहे. औरंगाबादेत ही अशी एकमेव सुविधा आहे. त्यात संपूर्ण हायटेक उपकरणांद्वारे रक्ताची तपासणी होते. एच.आय.व्ही., कावीळ यांचे विषाणू नाहीत ना, याची अत्यंत सूक्ष्म स्तरावर तपासणी होते. रक्तपेढीच्या रक्त संक्रमण अधिकारी डॉ. शुभांगी चांडगे यांनी सांगितले की, सर्वसाधारण एलायझा चाचणी केल्यानंतर ‘नट’ची चाचणी केल्याने थॅलेसेमियाच्या रुग्णांना दिले जाणारे रक्त खात्रीशीर असते.

जमालपुरे दांपत्याने ठरवले आनंदाने जगायचे :
आनंद आणि ज्योती जमालपुरे या दांपत्याचा अनुराग हा दहा वर्षांचा मुलगा. तो चार महिन्यांचा असताना त्याला थॅलेसेमिया असल्याचे कळले आणि या दोघांच्या पायाखालची वाळूच सरकली. त्यावर उपचार करण्यासाठी त्यांनी जेथे जेथे जाता येईल तेथपर्यंत धाव घेतली. हे सर्व सुरू असताना शरीरात नियमित नवे रक्त देणे सुरूच होते, आहे आणि राहणार. मुकुल मंदिर शाळेत चौथीत शिकणार्‍या अनुरागला आपल्याला कायम रक्ताची कायम गरज असते हे पक्के माहीत आहे. अस्वस्थ वाटायला लागले, भूक मंदावली की त्याला लक्षात येते, आता रक्त चढवावे लागणार. मग रक्तपेढीला फोन करून रक्ताची सोय करायला सांगायची आणि रुग्णालयात जाऊन रक्त चढवायचे. आनंद जमालपुरे म्हणाले, अनुरागला आता एवढी सवय झालीय की, त्याला सुया टोचण्याचा त्रास होत नाही. कधी कधी शीर सापडत नाही तेव्हा सुया बर्‍याचदा टोचाव्या लागतात. ते आम्हाला पाहवत नाही; पण तो सहन करतो. आहे ही वस्तुस्थिती आहे, त्यात नकारात्मक विचार करून घेण्यापेक्षा सगळे उपचार घेत आनंदाने जगायचे हे धोरण आम्ही ठेवले आहे. सुरुवातीला त्रास झाला; पण आता अंगवळणी पडले आहे. जमालपुरे यांच्या मुलीचा आणि अनुरागचा बोन मॅरो जुळला आहे. आता त्याचे रोपण करण्याचा त्यांचा विचार आहे. हे केल्यास अनुराग थॅलेसेमियातून पूर्ण बाहेर येईल.

भविष्यात अधिक चांगले उपचार :
एमआयटी महाविद्यालयात प्राध्यापक असणार्‍या अरुण औटी यांच्या मुलाला सौरभला थॅलेसेमिया आहे. तो आता 17 वर्षांचा आहे. बारावीला शिकणार्‍या सौरभला आताशा 18 दिवसांनी रक्त घ्यावे लागते. अरुण औटी म्हणाले की, तो 9 वर्षांचा असताना त्याला थॅलेसेमिया झाल्याचे समजले. तपासण्या केल्या आणि थॅलेसेमियाचे निदान झाले. पुणे, मुंबई, बंगळुरू, वेल्लोर असे सगळीकडे उपचारासाठी धाव घेतली. सध्या उपलब्ध असणार्‍या उपचारांवरच सगळी भिस्त आहे. पण आता तंत्रज्ञान खूप पुढे गेले आहे. रक्त दिल्यानंतर शरीरात लोहाचे प्रमाण खूप वाढते. ते रोखणार्‍या गोळ्या आल्या आहेत. हे अशा रुग्णांसाठी वरदानच आहे. पुढील काळात याहून अधिक चांगले उपचार मिळतील.

उपाय काय?
थॅलेसेमिया झालेल्या रुग्णांना सतत नवे रक्त द्यावे लागते. शिवाय नवे रक्त दिल्याने शरीरातील लोहाचे प्रमाण वाढते, ते नियंत्रित करण्यासाठी औषधी घ्यावी लागतात. 1980 च्या दशकात प्रोफेसर गिडो ल्युकारेली यांनी बोन मॅरो रोपण पद्धत शोधून काढली. त्यात थॅलेसेमिया रुग्णाला तंतोतंत जुळणारा बोन मॅरो रोपण केला जातो. यामुळे रक्तातील हिमोग्लोबीन निर्मिती सवर्सामान्य होते. परिणामी सतत रक्त देण्याची गरज भासत नाही. यासाठी तंतोतंत जुळणारा बोन मॅरो मिळणे हे अवघड काम आहे. शिवाय ही शस्त्रक्रिया खूप महागदेखील आहे.

लग्नाआधी चाचणी आवश्‍यक :
थॅलेसेमिया हा अनुवांशिक प्रकारातील आजार आहे. माता-पिता यांच्यामधील एका व्यक्तीला जर थॅलेसेमिया असेलत तर बाळाला थॅलेसेमिया होण्याचे शक्‍यता 25 टक्के असते. दोघांना थॅलेसेमिया असेल तर हे प्रमाण 50 टक्के एवढे असते. जवळच्या नात्यात लग्न केल्याने गुणसूत्रांमध्ये होणारा बदलामुळे थॅलेसेमियाची समस्या उद्‌भवते. त्यामुळे लग्नाआधी प्रत्येक जोडप्याने थॅलेसेमियाची चाचणी करणे आवश्‍यक आहे. तसेच गर्भावस्थेच्या काळात आठव्या किंवा अकराव्या आठव्यात डीएनए चाचणी करणे आवश्‍यक आहे.

लक्षणे :
– जन्मानंतर सहा महिन्यात शरीरातील रक्तनिर्मिती बंद होते.
– भूक कमी लागणे
– चिडचिडेपणा
– पोट सुजणे
– लघवी घट्ट होणे
– रक्त कमी असल्याने शरीरावर पिवळेपणा

Post a Comment

0 Comments